Projeto de Extensão é responsável por pesquisa e ajuda a pacientes com Doenças Raras

Estudo é realizado em Feira de Santana por estudantes do curso de Medicina da Unex

Você sabe o que são as chamadas Doenças Raras? Muitas pessoas desconhecem este grupo de doenças que atinge milhares de pessoas no mundo com sintomas diversos, de origem genética ou não. No Brasil, mais de 13 milhões de pessoas são atingidas por qualquer tipo de doença que podem variar desde uma Leucemia Mieloide Crônica, geralmente ocorrida em crianças e adolescentes, até a Doença de Crohn.

Para criar conscientização e promover mudanças significativas na vida dessas milhares de pessoas, a Organização Europeia de Doenças Raras instituiu o último dia do mês de fevereiro como o Dia Mundial de Doenças Raras. Para um aconselhamento clínico de como seguir com o tratamento e o que pode ser realizado para uma boa qualidade de vida dos indivíduos que são acometidos com essas doenças, os estudantes do 4º ao 5ª semestres do curso de Medicina da Unex – Centro Universitário de Excelência, em Feira de Santana, decidiram aplicar os conhecimentos adquiridos na disciplina de Genética Médica.

Orientados pelo professor e biomédico Marcus Vinícius Cardoso, os futuros profissionais da Medicina trouxeram o projeto de extensão para ser uma ação de saúde feita após o diagnóstico clínico de uma determinada patologia do ponto de vista genético, ajudando o paciente ou sua família a compreender os fatos médicos. A atividade acontece no Hospital Estadual da Criança, na cidade de Feira de Santana, ou em unidades de saúde onde exista atendimento para essas pessoas. A ação consiste em incluir o diagnóstico, o provável curso da doença e as condutas disponíveis. Além disso, visa avaliar como a hereditariedade contribui para a doença e o risco de recorrência para parentes específicos. Busca-se também adaptar-se, da melhor maneira possível, à situação imposta, bem como à perspectiva de recorrência do mesmo, entre outros pontos.

“A visita ao HEC foi muito enriquecedora, conseguimos obter contato com pacientes portadores de síndromes raras, os quais só teríamos contato somente por meio dos livros. Conhecer esses pacientes e a realidade deles é surpreendente e muito educativo. Nós aprendemos a como ter o contato, orientar, criar vínculo, etc. Então é muito benéfico tanto para o presente, quanto para nosso desenvolvimento profissional”, disse Matheus Rocha que é estudante do 5º semestre do curso de Medicina da Unex.

O Ministério da Saúde instituiu, por meio da Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, além de aprovar as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras na esfera do Sistema Único de Saúde (SUS) para incentivo financeiro de custeio de pesquisa das doenças que pode ser dividido em Doenças raras de origem genética e Doenças Raras de origem não genética.

Segundo o professor orientador, a elaboração do projeto partiu da necessidade de ajudar esses pacientes com o rastreamento, entendimento de como pode ter surgido tal anomalia e como pode se desdobrar ao longo dos anos em outros membros da família. A iniciativa também foi responsável por estimular a criação de uma sede de uma Associação responsável pelo acompanhamento desses pacientes.

“Este projeto de extensão é muito importante no momento em que ele destaca a importância da pesquisa, conscientização e empatia para os pacientes e suas famílias. Ainda temos muito a pesquisar, o que descobrir e ajudar mais pacientes e suas famílias. Esse é o nosso objetivo como profissionais da saúde”, informou o professor da disciplina de Genética Médica no curso de Medicina da Unex, Marcus Vinícius Cardoso.